El derecho a los cuidados paliativos más allá de la ley

*Por Daiana Solange Lening

El reconocimiento legal de los cuidados paliativos marcó un avance, pero el verdadero desafío está en garantizar su acceso efectivo. El artículo analiza su marco normativo, la autonomía del paciente, la cobertura sanitaria y el papel de la tutela judicial cuando la respuesta llega tarde o resulta insuficiente.

Hablar de cuidados paliativos no es hablar solamente de los últimos días de vida. Es hablar de dignidad, autonomía y del derecho a recibir una atención integral frente a una enfermedad grave, progresiva o que limita la vida.

En Argentina, ese derecho cuenta desde 2022 con un marco normativo específico: la Ley 27.678 de Cuidados Paliativos, sancionada el 5 de julio de ese año y reglamentada por el Decreto 311/2023. La ley tiene como objetivo asegurar el acceso a prestaciones integrales de cuidados paliativos, en sus distintas modalidades, tanto en el ámbito público como privado y de la seguridad social, incluyendo el acompañamiento a las familias.

El problema, entonces, no es solamente la existencia de una ley. El verdadero desafío aparece en la distancia entre el derecho reconocido y el cuidado que efectivamente llega a la persona que lo necesita.

La Ley 27.678 no concibe los cuidados paliativos únicamente como tratamiento del dolor físico. Propone una estrategia interdisciplinaria centrada en la persona, que contemple sus necesidades físicas, psíquicas, sociales y espirituales, y que respete su dignidad y autonomía en las decisiones relacionadas con los tratamientos y cuidados que recibirá.

Esta perspectiva se articula con la Ley 26.529 de Derechos del Paciente, particularmente con el derecho al trato digno, a recibir información adecuada y a participar en las decisiones vinculadas con la propia salud.

Hay una distinción fundamental que no debería perderse de vista: rechazar un tratamiento no equivale a rechazar el cuidado.-

La autonomía permite aceptar o rechazar determinadas prácticas médicas conforme al marco legal vigente. Pero esa decisión no significa que la persona pierda su derecho al alivio del dolor, al control de otros síntomas, al acompañamiento interdisciplinario o a recibir cuidados destinados a preservar su dignidad y calidad de vida.

La obligación de brindar cobertura de cuidados paliativos no nació con la Ley 27.678. Ya antes de su sanción los tribunales habían reconocido, en casos concretos, la necesidad de garantizar este tipo de prestaciones. Un antecedente particularmente ilustrativo es “D. L. J. D. R. c/ INSSJP s/ amparo”, resuelto el 14 de septiembre de 2015 por el Juzgado Nacional de Primera Instancia en lo Civil y Comercial Federal.

En ese caso, frente a la situación de salud de un paciente con cáncer y a la indicación médica de internación en una institución especializada en medicina del dolor y cuidados paliativos, el juzgado hizo lugar a una medida cautelar y ordenó al INSSJP garantizar, en el término de dos días, la cobertura total de la internación, con el 100% a cargo de la demandada.

El precedente resulta especialmente significativo porque permite observar una cuestión que continúa vigente: Cuando existe una necesidad sanitaria concreta y la respuesta de la entidad responsable resulta insuficiente o tardía, la tutela judicial puede convertirse en el medio necesario para hacer efectivo el derecho a la salud.- 

Un caso más reciente, aunque de naturaleza sustancialmente diferente, es el resuelto por la Suprema Corte de Justicia de la Provincia de Buenos Aires en “Ludueña, María del Carmen s/ incidente de Amparo - Recurso de Inaplicabilidad de Ley”, causa A. 80.129, sentencia del 21 de octubre de 2025.

La actora, frente a una enfermedad que le provocaba padecimientos físicos, psíquicos y espirituales que consideraba incompatibles con una vida digna, había solicitado al Estado provincial determinada asistencia médico-sanitaria vinculada con su pretensión de morir.

La Suprema Corte no resolvió favorablemente esa pretensión de fondo. Sin embargo, consideró que el proceso no podía quedar clausurado por razones meramente formales. Señaló que, aun cuando la vía del amparo no resultaba idónea para resolver directamente una cuestión de elevado grado de opinabilidad y que requería mayor debate, los jueces debían procurar la reconducción del proceso para garantizar una tutela judicial efectiva de los derechos fundamentales comprometidos.

En ese contexto, la Corte dispuso además que, mientras se sustanciara la controversia, el Ministerio de Salud provincial proveyera a la actora los cuidados y medios necesarios para neutralizar los efectos adversos que pudieran producirse durante el proceso.

El caso resulta relevante para el derecho sanitario porque muestra, nuevamente, que aun frente a controversias complejas vinculadas con el final de la vida, el deber de cuidar no desaparece.

En la práctica profesional, frente a una demora, negativa o respuesta insuficiente, resulta fundamental reconstruir la situación sanitaria concreta, ya que no alcanza con afirmar que existe una enfermedad grave. Es necesario documentar: el diagnóstico y evolución de la enfermedad; la indicación del médico o equipo tratante; la prestación concreta requerida; la modalidad de atención indicada (domiciliaria, institucional o ambulatoria); los síntomas y necesidades que justifican la prestación;  los reclamos efectuados ante la obra social, prepaga o agente de salud; las respuestas recibidas, autorizaciones parciales o negativas; y, especialmente, los riesgos derivados de la demora.

La indicación del profesional tratante constituye un elemento probatorio especialmente relevante, aunque no significa que resulte automáticamente vinculante para el órgano judicial. Lo central será acreditar la necesidad sanitaria concreta y la existencia de una respuesta inadecuada, insuficiente o tardía por parte del obligado a brindar cobertura.

En este tipo de procesos, la dimensión temporal también adquiere especial importancia. Cuando una persona atraviesa una enfermedad avanzada o limitante para la vida, una demora administrativa que en otro contexto podría parecer menor puede traducirse en un perjuicio concreto e irreparable.

La Ley 27.678 significó un avance normativo relevante: reconoce que los cuidados paliativos forman parte de una atención integral y establece obligaciones de cobertura para los distintos agentes del sistema de salud. La reglamentación, además, prevé que la cobertura se garantice conforme a los protocolos y recomendaciones de la autoridad sanitaria y a la mejor evidencia científica disponible.

Pero una ley no se cumple por el solo hecho de existir. Se necesitan equipos capacitados, disponibilidad de medicamentos y recursos, redes de atención eficaces y modalidades de atención domiciliaria o institucional que puedan concretarse cuando están indicadas.

Y, sobre todo, se necesita que el acceso a un cuidado digno no dependa de la capacidad de una persona o de su familia para iniciar un expediente judicial.

Porque cuando curar ya no es posible, todavía hay mucho por hacer, por ejemplo: Aliviar, acompañar, escuchar, respetar decisiones, evitar sufrimientos innecesarios, sostener a las familias.

Cuidar también es un derecho.

*Abogada egresada de Universidad de Morón, año 2008, especializada en posgrado en Derecho de la Salud, Responsabilidad Médica e Institucional en Universidad Nacional de Buenos Aires, año 2018, Programación Neurolingüística Instituto IDEE 2019, con primer año en posgrado en Discapacidad y Derecho, Universidad Nacional de Buenos Aires año 2020; Diplomada en Capacitación Docente en Neurociencias, Universidad Interamericana, año 2021; Diplomatura en Violencia, Maltrato y Abuso Sexual Infantil, Grupo Congreso Proyecto Educación, año 2021; Equipo formador en la Especialización en Prevención y Detección en Violencias en Niños, Niñas y Adolescente, Instituto San José de Calasanz, año 2022; Curso para aspirantes a integrar el Registro Provincial de Abogados/as de la Víctima; Fundación Cijuso 2022; Diplomatura en Gestión Pública Municipal Instituto Provincial de la Administración Pública, orientada en derecho administrativo, año 2024;Diplomatura en Derechos Humanos y Salud Mental, Universidad Nacional José C.Paz, año 2024 en curso; Diplomatura Internacional en Teoría del Delito y Ciencias Criminológicas, Universidad Nacional del Oeste, año 2024 en curso; Diplomatura Superior en Ciudadanía Digital, Universidad de la Marina Mercante 2025, Diplomatura en Derechos Humanos y Garantías Constitucionales, Universidad Nacional del Delta, año 2025; Posgrado en Acompañante Comunitaria contra las Violencias de Género, Universidad Nacional de Córdoba, 2025, Fundadora Estudio Jurídico Lening & Asoc., Co-Fundadora Grupo Interdisciplinario Plural Singular; Co-Fundadora de Consultora PIOS Uruguay, miembro activa de redes de formación y ética profesional; Formación inicial en Mediación; Miembro de proyectos y colaboradora en artículos de Revista Medicina Uruguaya; Voluntaria Profesional en la Red de Infancia Robada; Docente Universitaria, profesora adjunta de la catedra: Acceso de la Justicia y los derechos en contextos de vulnerabilidad, Universidad Nacional del Oeste; colaboradora en proyectos sociales, disertante, y ponente; Autora y Co-autora de textos para artículos jurídicos, profesional litigante en fuero federal, con enfoque en violencias obstétrica.-