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El sistema de salud frente al duelo: una deuda que empieza a saldarse


Por Daiana Solange Lening*


La muerte perinatal es aquella que ocurre entre la semana 22 de gestación (154 días) y los primeros 7 días de vida, según la Organización Mundial de la Salud.



En Argentina la Ley 27.733, conocida como “Ley Johanna”, sancionada el 28 de septiembre de 2023, establece los derechos y procedimientos médico-asistenciales para la atención de mujeres y otras personas gestantes frente a la muerte perinatal.

En relación con su implementación, la Ley 27.733 fue reglamentada mediante el Decreto 714/2023, lo que permitió establecer lineamientos concretos para su aplicación en todo el territorio nacional. Esta reglamentación dispone la elaboración e implementaciones de protocolos de actuación obligatorios en los establecimientos de salud, tanto públicas como privadas, con el objetivo de garantizar una atención integral, respetuosa y humanizada.

Estos protocolos incluyen aspectos fundamentales como la comunicación empática de la noticia, el acompañamiento continuo del equipo de salud, el respeto por las decisiones de la persona gestante, la posibilidad de contacto con el bebé fallecido, si así lo desea la madre, la generación de recuerdos (como huellas o fotografías), el acceso a información clara sobre las causas de la muerte, solicitud de estudios complementarios y la asistencia psicológica antes, durante y después del proceso, tanto para la madre como para su familia. Asimismo, promueven un enfoque basado en derechos humanos, perspectiva de género y salud mental, evitando prácticas revictimizantes.

A nivel mundial, se registran aproximadamente 2 millones de muertes perinatales anuales (una cada 16 segundos), según datos de UNICEF, la Organización Mundial de la Salud, el Grupo Banco Mundial y la División de Población de Naciones Unidas. Se considera mortinato al fallecimiento ocurrido después de las 28 semanas de gestación, antes o durante el parto.

Más del 40% de estos casos sucede durante el parto, muchos de los cuales podrían prevenirse mediante una atención adecuada y oportuna. Estas situaciones tienen impacto en la salud física y psíquica de las personas afectadas, y continúan siendo un fenómeno con escasa visibilización social.

Un antecedente relevante en Argentina es el caso de Johanna Piferrer, cuya experiencia contribuyó a visibilizar las deficiencias en la atención de la muerte perinatal y derivó en la sanción de la Ley 27.733.

El 6 de octubre de 2014, Johanna Piferrer tenía 32 años cuando asistió al nosocomio donde había hecho todo el seguimiento de su embarazo para hacerse un control, la misma se encontraba cursando la semana 33 de embarazo. Es en ese instante que se constató la ausencia de latidos fetales durante un control de rutina. Durante la atención posterior, se evidenciaron múltiples irregularidades, tales como la falta de acompañamiento emocional, demoras en la atención, ausencia de protocolos específicos, internación en áreas de maternidad sin resguardo adecuado y prácticas médicas sin el debido consentimiento informado.

Estas circunstancias pusieron de manifiesto la inexistencia de estándares de atención humanizada frente a la muerte perinatal, así como situaciones compatibles con violencia Gineco-Obstétrica- Neonatal.-

A partir de este caso, se visibilizó una problemática estructural que afecta a numerosas personas gestantes que atraviesan la pérdida de un hijo durante el embarazo o al momento del nacimiento. En este contexto, la Ley viene a reconoce el derecho a recibir asistencia psicológica, acceder a información sobre las causas del fallecimiento, solicitar estudios complementarios, tener contacto con el/la recién nacido/a fallecido/a si así se desea y contar con una atención respetuosa conforme a protocolos obligatorios.

Estas garantías son exigibles tanto en el ámbito público como privado, incluyendo su cobertura por parte de obras sociales y empresas de medicina prepaga.

La Ley 27.733 se inserta dentro de un marco normativo más amplio de protección de derechos en el ámbito de la salud. En primer lugar, se vincula con la Ley 26.529 (conocida como la Ley del Paciente), la cual reconoce principios fundamentales como el trato digno, el respeto por la autonomía, el consentimiento informado y el acceso a información sanitaria. En este sentido, la normativa refuerza y especifica estos derechos en el contexto de la muerte perinatal, garantizando una atención adecuada en situaciones de especial vulnerabilidad.

Asimismo, se relaciona con la Ley 25.929, que establece el derecho a un parto respetado, libre de prácticas invasivas innecesarias y con pleno respeto por las decisiones de la persona gestante. La Ley Johanna viene a ampliar estos principios al contemplar también los supuestos en los que el embarazo no culmina con el nacimiento con vida, asegurando igualmente un trato digno y humanizado.

Desde el plano constitucional, la Constitución Nacional Argentina reconoce el derecho a la vida y a la salud, tanto de manera directa como a través de los tratados internacionales con jerarquía constitucional (art. 75 inc. 22). En este marco, la Ley 27.733 se orienta a garantizar la protección de la salud integral, física, psíquica y emocional de la persona gestante frente a la pérdida, en cumplimiento del deber estatal de brindar atención sanitaria adecuada.

Por último, este esquema normativo se complementa con la Convención sobre la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra la Mujer, que obliga al Estado a prevenir y erradicar la discriminación y la violencia contra las mujeres, incluida la violencia obstétrica. En consecuencia, la Ley 27.733 contribuye a consolidar un sistema de atención basado en el respeto por la dignidad humana, la autonomía y los derechos fundamentales.

Johanna Piferrer no solo impulsó la sanción de la Ley, sino que también inició la primera demanda en el país por violencia obstétrica en un caso de muerte perinatal. El Juzgado Nacional de Primera Instancia en lo Civil N.º 46 de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires dictó sentencia favorable, no obstante, a raíz de cuestionamientos vinculados al informe pericial psicológico, se interpuso recurso de apelación ante la Sala L de la Cámara de Apelaciones, a fin de su revisión.

Como señaló la directora ejecutiva de UNIFEC Henrietta Forem: “Perder a un hijo durante el embarazo o el parto es una tragedia devastadora para cualquier familia del mundo y, con demasiada frecuencia, suele sufrirse en silencio”.-

En el derecho comparado, la Ley 21.371, conocida como “Ley Dominga”, establece en Chile estándares de trato digno, acompañamiento y contención emocional para madres, padres y familias que atraviesan muertes gestacionales, perinatales o neonatales. La norma impone a los establecimientos de salud la obligación de brindar una atención humanizada, garantizar espacios adecuados de despedida, seguimiento multidisciplinario y evitar la internación en áreas de maternidad junto a recién nacidos. Al igual que en Argentina, esta normativa surge a partir de casos que evidenciaron la falta de protocolos específicos, consolidando un enfoque centrado en la dignidad, el respeto y la protección integral de las personas en contextos de especial vulnerabilidad.

En 2014, la Asamblea Mundial de la Salud aprobó el Plan de Acción para Todos los Recién Nacidos, que establece como meta que para 2030 todos los países reduzcan la tasa de mortinatos a 12 o menos por cada 1000 nacimientos totales. Para 2019, 128 países, principalmente de ingresos altos y medianos altos habían alcanzado este objetivo; sin embargo, muchos otros aún no lo han logrado.

En conclusión, la Ley 27.733 constituye una respuesta necesaria frente a la muerte perinatal, al garantizar una atención respetuosa, acompañada y centrada en la persona. En articulación con la normativa vigente, consolida un enfoque que prioriza la dignidad y el respeto en la atención sanitaria. Su eficacia dependerá de su aplicación efectiva, asegurando que estos derechos se traduzcan en prácticas concretas dentro del sistema de salud.

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*Abogada egresada de Universidad de Morón, año 2008, especializada en posgrado en Derecho de la Salud, Responsabilidad Médica e Institucional en Universidad Nacional de Buenos Aires, año 2018, Programación Neurolingüística Instituto IDEE 2019, con primer año en posgrado en Discapacidad y Derecho, Universidad Nacional de Buenos Aires año 2020; Diplomada en Capacitación Docente en Neurociencias, Universidad Interamericana, año 2021; Diplomatura en Violencia, Maltrato y Abuso Sexual Infantil, Grupo Congreso Proyecto Educación, año 2021; Equipo formador en la Especialización en Prevención y Detección en Violencias en Niños, Niñas y Adolescente, Instituto San José de Calasanz, año 2022; Curso para aspirantes a integrar el Registro Provincial de Abogados/as de la Víctima; Fundación Cijuso 2022; Diplomatura en Gestión Pública Municipal Instituto Provincial de la Administración Pública, orientada en derecho administrativo, año 2024;Diplomatura en Derechos Humanos y Salud Mental, Universidad Nacional José C.Paz, año 2024 en curso; Diplomatura Internacional en Teoría del Delito y Ciencias Criminológicas, Universidad Nacional del Oeste, año 2024 en curso; Diplomatura Superior en Ciudadanía Digital, Universidad de la Marina Mercante 2025, Diplomatura en Derechos Humanos y Garantías Constitucionales, Universidad Nacional del Delta, año 2025; Posgrado en Acompañante Comunitaria contra las Violencias de Género, Universidad Nacional de Córdoba, 2025, Fundadora Estudio Jurídico Lening & Asoc., Co-Fundadora Grupo Interdisciplinario Plural Singular; Co-Fundadora de Consultora PIOS Uruguay, miembro activa de redes de formación y ética profesional; Formación inicial en Mediación; Miembro de proyectos y colaboradora en artículos de Revista Medicina Uruguaya; Voluntaria Profesional en la Red de Infancia Robada; Docente Universitaria, profesora adjunta de la catedra: Acceso de la Justicia y los derechos en contextos de vulnerabilidad, Universidad Nacional del Oeste; colaboradora en proyectos sociales, disertante, y ponente; Autora y Co-autora de textos para artículos jurídicos, profesional litigante en fuero federal, con enfoque en violencias obstétrica.-

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